روز شنبه ۲۵ بهمن ماه ، شماری از خانواده های بیماران “اس ام ای”، در اعتراض به عدم واردات دارو برای این بیماران، در مقابل ساختمان وزارت بهداشت واقع در تهران، دست به تجمع زدند.
طبق فراخوان کمپین ملی “اس ام ای”، این تجمع از روز شنبه در بازه زمانی هشت صبح تا هشت شب بصورت روزانه و تا حصول نتیجه مطلوب ادامه خواهد داشت. بر اساس این گزارش، سه سال پیش داروی «اسپینرانزا» به عنوان اولین دارو تاییدیه‌های لازم را کسب کرد. این دارو به عنوان گران‌ترین داروی قرن معروف شد. وزیر بهداشت آن سال ها گفته بود: “مردم ما راضی نیستند که برای بچه‌ای پول خرج کنیم که دو سال بیشتر زنده نمی‌ماند”. با گذشت سه سال و فوت بیش از صد کودک مبتلا به “اس ام ای”، وزارت بهداشت هنوز هیچ اقدامی بابت حل این معضل نکرده است.